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Les
maladies orphelines |
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| ©
TéléSavoirs
/
Bar
des sciences de Paris, mars 2002 |
| Pour
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Web-TV les 22 séquences
vidéo de ce débat
(cf. plus bas thèmes et
intervenants), nous vous invitons à vous
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Amyloses,
maladie de Von Hippel-Lindau, Neurofibromatoses, maladie
des os de verre ou
maladie de l'homme de pierre...
Ces maladies au nom peu évocateur, font partie des
5.000 maladies rares
qui, oubliées de la médecine, posent un véritable problème
de reconnaissance et de solidarité nationale.
Elles affectent pourtant une naissance sur 1.500 à des
degrés de gravité variable.
Texte
: © Bar des sciences de Paris |
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Ce
sont 200.000 malades
fédérés en une cinquantaine d’associations qui attendent
la mise en œuvre de programmes conséquents. Où en sont
les recherches aujourd’hui ? La réussite récente du
traitement des enfants bulles par thérapie
génique est-elle un cas isolé ? De quels
moyens disposent les scientifiques pour trouver de nouveaux
traitements ? Quelle position de société adopter sur
ce sujet ?
En un mot, comment venir à bout de ce fléau qui ne dit
pas son nom : l’indifférence ?
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| Maladies
rares et thérapie génique |
les
associations de familles de malades |
le
gap recherche / thérapeutique |
combien
de malades ? |
les
associations et Internet |
rencontres
fortuites, analogies |
| le
"marathon des syndromes" |
faiblesse
thérapeutique / gourmandise de la recherche |
gènes
/ environnement / prédispositions (Alzheimer) |
diagnostiquer
une maladie rare |
gènes
/ environnement : normal / anormal |
pourquoi
la thérapie génique ne marche pas ? |
| la
maladie de Pompe : diagnostic et conseil génétique |
l'avenir
de la thérapie génique : optimisme / pessimisme |
essais
cliniques : efficaces ou condamnés ? |
coûts
de la recherche / attentes des patients |
retards
de la recherche : financiers ou scientifiques ? |
fréquence
des maladies / histoire des populations (Québec) |
| l'effet
fondateur : mutations favorables ou défavorables |
thérapie
génique sur cellules germinales ? |
qu'est-ce
qui bloque la recherche ? |
Le
rôle du Téléthon et de l'AFM |
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| Pr.
Didier SICARD |
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Dr.
Ségolène AYME |
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Françoise
ANTONINI
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Evelyne
HEYER
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Pierre-Henri
GOUYON |
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Pr.
Alain FISCHER |
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| Président
du Comité National
consultatif d'éthique, Chef de service médecine interne, Hôpital
Cochin |
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Directrice
d'Orphanet, INSERM |
|
Déléguée générale "Alliance
maladies rares" |
|
Biologiste,
Université Paris 7 |
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Directeur
du Laboratoire Écologie Systématique et Évolution - Paris XI |
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Directeur du laboratoire Développement normal et pathologique du système
immunitaire, INSERM |
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| copyright
TéléSavoirs
/ Bar des Sciences de Paris
mars
2002 |
| Réalisation
: Gaétan Cambra |
|
Hébergement
et diffusion vidéo : Avenir
télématique |
| avec
le soutien de la |
|
pour
la production et la diffusion, en 2002
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